title: 如何看待ALS冰桶挑战？
desc: 全称为“ALS冰桶挑战”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战”在全美科技界大佬，职业运动员和名人明星中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。
topic: 公益
content: 原内容发表于2014年9月26日。我是在14年3月底确诊的NF2，当时通过网络搜索看到的都是重病案例，加入病友群也先后有病友去世。初得大病，难以接受，悲观失望才写下了下面的文章。这两年半病情稳定，整个人的心态也随之平静下来。如果有病友看到这里，我想说得是，NF2病友病情不一样，有轻有重，那些能上新闻的往往都是极重的病友得了病请尽快正视此病无法根治的现实，去正规医院治疗。