title: 得了「罕见病」是怎样一种感受？
desc: 以下摘自百度百科：顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.651的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于11500）的疾病日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为12500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。<br><br>题主大约一年前得了胆碱能性荨麻疹，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热出汗精神紧张饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？
topic: 健康
content: 我得的是恶性黑色素瘤。百度了一下2000年我国的发病率是0.210万，答题的时候400多个答案里还没有这个病，应该算是罕见病了吧。从初中开始我的左手拇指指甲里出现一条纵向浅棕褐色的线。这条线长得很慢，从右侧开始向左侧生长，就像给指甲盖拉上了窗帘，大概到大一左右的时候长满了整个指甲，颜色开始变深。那时还没有方便的网络，我又在一个小县城里，而且指甲不痛不痒的，也就没在意。后来好像去北京某医院皮肤科看过一次，