title: 得了「罕见病」是怎样一种感受？
desc: 以下摘自百度百科：顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.651的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于11500）的疾病日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为12500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。<br><br>题主大约一年前得了胆碱能性荨麻疹，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热出汗精神紧张饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？
topic: 健康
content: 原答 2015.8.14 瘢痕（有说瘢痕疙瘩的，有说疤痕增生的，说法多），其实并不算罕见病，因为在我知道这个事儿后经常会百度啊什么的，发现病友很多。提出来说是因为这病真的很痛苦，而且无法根治，俗称“不死的癌症”（怎么好像很多病都叫这个....） 不知道的知友百度时一定只看文字不要看图片，因为怕你们难受！！ 不知道的知友百度时一定只看文字不要看图片，因为怕你们难受！！ 不知道的知友百度时一定只看文字不要看图片，因为
answerer_tags: 什么都想略懂一点。