title: 得了「罕见病」是怎样一种感受？
desc: 以下摘自百度百科：顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.651的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于11500）的疾病日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为12500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。<br><br>题主大约一年前得了胆碱能性荨麻疹，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热出汗精神紧张饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？
topic: 健康
content: 其实在我身上的病都不算多奇葩，但是综合在一起就变成了一个很奇葩的人。初三染发烫头，小理发店烫头机器不行，把头皮烫坏了，感染，得了毛囊炎，痒，脱皮，掉发，后来逐步变成了过敏性脂溢毛囊炎，头皮极其敏感，半天不洗就痒，现在头发脱了一半多了，上大学的时候还被说头发浓密乌黑，现在老婆说头发没剩几根了，眼见着马上秃了 高二，一天打球胸痛无比，忍了三天忍不住去医院，走了很多家，最后确诊自发性气胸，青年发病率也