title: 得了「罕见病」是怎样一种感受？
desc: 以下摘自百度百科：顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.651的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于11500）的疾病日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为12500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。<br><br>题主大约一年前得了胆碱能性荨麻疹，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热出汗精神紧张饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？
topic: 健康
content: 看到回答里有过敏性紫癜，想起小学四年级的时候，我也得了这个病，两条腿密密麻麻布满出血点，活动后更多，去了很多地方看，那时候我个子已经很高了，比我妈还高，但是妈妈怕我走路加重出血，就背着我，我家住四楼，每天背着我上下楼，看了中医看西医，吃激素，满月脸水牛背，整个人胖了一圈，喝难喝的重要，爸爸听人说偏方，新鲜的白茅根熬水可以治这个病，就每天骑着自行车去乡下挖 现在想想那时候的痛苦都模糊了，只记得手
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