title: 得了「罕见病」是怎样一种感受？
desc: 以下摘自百度百科：顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.651的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于11500）的疾病日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为12500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。<br><br>题主大约一年前得了胆碱能性荨麻疹，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热出汗精神紧张饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？
topic: 健康
content: “我本是女娇娥，又不是男儿郎。” 长发姑娘。可是当所有人，女的，男的，都在谈论大姨妈的时候。我，却只能闭口不言，或者，莫名其妙地使用移魂大法，转移话题。从没来过月经，也没办法有性生活。所以从高中到现在，在某些特定场合会担心各种不同的问题，需要敷衍地说着各种谎言。于是，慢慢地，一个谎言接着另外一个，慢慢地，也忘了该怎样去圆某一个谎。朋友说，你不太可能和人坦诚相见。闺蜜说，我什么都告诉你，你却什么